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32 ans de combat...face à la spondylarthrite ankylosante.

J'habite à Caen en Normandie--- Je mène un combat journalier face à la spondylarthrite ankylosante depuis plus de 32 ans (depuis juin1988) le début de mes douleurs étant plus ancien --- J'explique sur ce site, mon parcours avec cette difficile pathologie.----- Je suis l'auteur de deux livres que vous pouvez découvrir et acquérir sur ce site. ************* Je vous invite à cliquer sur LES PHOTOS pour découvrir la totalité de chaque article...

Ce que je dis sur la Biothérapie.....mise au point nécessaire...

Ce que je dis sur la Biothérapie.....mise au point nécessaire...

Il me semble qu'une mise au point s'impose sur ce que je dis de la Biothérapie, dont je suis victime. Beaucoup trop " d'intermédiaires" me donnent des propos qui ne sont pas de moi.

J'ai été sous biothérapie presque trois ans. J'ai eu thromboses profondes et également un infarctus pulmonaire etc ..., Il est reconnu que le traitement que j'avais à ce moment là m'a donné des complications.

J'explique ce que j'ai subi, je ne dis pas de prendre ou pas ce genre de traitement. Les personnes sont assez grandes pour faire ce qu'elles ont à faire, et ce n'est pas à moi de dire quoi que ce soit dans la décision finale.

Là ou j'interviens, c'est qu'il y a beaucoup trop de personnes qui sont sous biothérapie et qui NE SAVENT PAS qu'ils sont sous immunosupresseurs. Il y a des personnes qui m'appellent pour me demander ce que c'est.... Ils ne sont pas au courant par leurs rhumatologues de l'importance du traitement. C'est pourtant le rôle du rhumatologue d'expliquer à 100% ce que va faire ce genre de traitement ainsi que les aléas thérapeutiques qui peuvent arriver même si certains aléas sont des cas rares.

Nous les patients nous avons le droit de savoir. Je ne compte pas les appels que je reçois, venant de personnes qui découvrent cette face cachée du produit qui leurs sont proposés et même parfois imposés !!! car il y a des rhumatologues qui usent un peu trop d'argumentaires du genre " si vous ne voulez pas de biothérapie, c'est que vous ne voulez pas vous soigner" , Je trouve que c'est inadmissible d'employer de tels arguments....

Je m'adresse à certains rhumatologues en leurs disant que NOUS les patients, nous sommes libres de prendre ou de ne pas prendre tel ou tel traitement.... et surtout un devoir d'information de la part des rhumatologues est de dire "TOUT" d'un traitement....

Il est également utile de rappeler l'existence de l'article L1111-2 et L1111-4 que les médecins doivent mettre en application. Ces deux articles donnent obligations aux médecins de donner du temps de réflexion aux patients avant de prendre, ou de ne pas prendre un traitement.     Là aussi, c'est très souvent oublié.............

Je m'insurge donc sur le manque d'information que les patients ont actuellement concernant la biothérapie, ainsi que les arguments employés pour imposer la prise d'un tel traitement.

Pour le reste, les patients sont assez grands pour prendre ou ne pas prendre un traitement, je n'ai pas à intervenir et je ne suis jamais intervenu...

Je raconte et j'explique ce que j'ai subi, afin que cela n'arrive pas à d'autres personnes, c'est simplement cela qui me fait réagir......

qu'on se le dise ........

mon email : spondyjacques@outlook.fr 

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