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32 ans de combat...face à la spondylarthrite ankylosante.

J'habite à Caen en Normandie--- Je mène un combat journalier face à la spondylarthrite ankylosante depuis plus de 32 ans (depuis juin1988) le début de mes douleurs étant plus ancien --- J'explique sur ce site, mon parcours avec cette difficile pathologie.----- Je suis l'auteur de deux livres que vous pouvez découvrir et acquérir sur ce site. ************* Je vous invite à cliquer sur LES PHOTOS pour découvrir la totalité de chaque article...

Mon combat tous les jours face à la spondylarthrite et mon expérience.

 

 

 

 

 

Depuis 1988 j'ai écouté certains rhumatologues, m'expliquant que la recherche allait trouver les remèdes pour cette maladie...Des promesses pour aboutir à rien...

Aujourd'hui, je suis en phase d'ossification de ma colonne vertébrale (paralysie), et la rhumatologie ne peut plus rien pour moi ( propos de mon rhumatologue).

Quand vous avez plus mal avec un traitement, cela ne veut pas dire que la maladie est stoppée, cela donne du confort de moins souffrir mais la maladie ne s'arrête pas,  elle continue d'évoluer.

Chaque jour, Il y a donc qu'avec ma volonté et mon cérébrale que je peux aménager ma vie pour combattre cette maladie qui ne se soigne pas, et qui est donc incurable... Quand cette maladie est en soi, elle y est à vie et évolue négativement au fil du temps, j'en parle en connaissances de causes. Ceux qui prétendent guérir cette maladie sont pour moi des escrocs...

Je fais quatre séances de kiné par semaine. c'est à dire en salle et en piscine ou les mouvements sont moins difficiles.

Par ailleurs, je fais aussi de la marche ( env.3km la semaine..) et je vais aussi à la piscine ( municipale). je fais aussi des journées de 5 mille pas... au delà cela devient douloureux...

J'ai une montre connectée, je peux ainsi contrôler mon rythme cardiaque pendant les séances de kiné ( vélo, Uber, etc...) et en piscine ma vitesse, mes longueurs en bassin. C'est à chaque fois une petite victoire, et elle fait du bien !

Je fais également des exercices respiratoires, afin de m'oxygéner au mieux. J'en fais tous les jours. Le cerveau est le plus grand consommateur d'oxygène de notre organisme, bien s'oxygéner c'est donc avoir un cérébral fort face à la maladie et aussi face aux douleurs....

Je suis victime de deux aléas thérapeutiques, et d'une faute grave de diagnostic en 2010, à mon arrivée aux urgences du CHU de Caen. Ce qui m'a emmené dans un coma pendant cinq semaines avec choc septique , infarctus pulmonaire, deux pronostics vitaux en jeu, suivi de cinq opérations au ventre etc.. Suite à une procédure, cette faute est officellement reconnue.

Cette faute ajoute des séquelles aux douleurs de la spondylarthrite.

Avec tout mon passé, je suis interdit de biothérapie ayant fait un infarctus pulmonaire et thromboses profondes, interdit d'anti inflammatoire ( A.I.N.S) ayant fait une péritonite , interdit de cortisone ayant été ouvert 5 fois aux intestins ..Je suis interdit pour la plupart des traitements et me trouve sous simples anti Douleurs.  

Je ne peux que constater que je soufre autant que ceux qui se piquent avec des traitements très lourds...moyennant les exercices que je viens d'expliquer ( kiné, marche, piscine). 

Et Maintenant;    Au début de ma spondylarthrite, il fallait une scintigraphie ou un IRM afin de voir la présence de cette patologie sur ma colonne vertébrale. Maintenant une simple radio démontre l'étendu des dégâts....

Mon bassin ne fait qu'un morceau, car mes vertèbres saccro-iliaques sont complètement paralysées. Les vertèbres lombaires sont en cours de paralysie. Doucement la continuité de la paralysie va monter le long de ma colonne pour bloquer complètement ma colonne.....

Je mène mon combat à chaque instant de ma vie.

C'est moi qui décide. je suis la marionnette de personne,pas d'association ou fondation à mes côtés.....

 

Je cherche à parler de la spondylarthrite dans les médias ou conférences, et je ne peux que constater qu'il y a des portes fermées devant moi. Pourtant, certain arrivent avec un parcours plus modeste à intéresser les médias.  

Sur ce site, vous avez " mon parcours médical" que vous pouvez découvrir, il est authentique. il a été lu par les médecins qui s'occupent de ma santé. 

L'équipe médicale autour de moi est formidable. Rhumatologue, Angiologue, pneumologue, kiné, infirmière, médecin anti-douleur et mon médecin généraliste qui est à mon écoute....

Si vous désirez prendre contact, voici mon EMail :  spondyjacques@outlook.fr 

Bon courage à ceux qui souffrent....

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